Foto: Arjo van der Graaff - juni 2012

OVER MIJ

Heb ik mijn leven net zo lekker op orde, ziet mijn lijf er holadiejee okee uit, wordt er eind april 2012 borstkanker geconstateerd.
En niet zo'n klein beetje ook.

Een borstamputatie & twee chemo's later, wordt in juli de diagnose gesteld.
Uitzaaiingen in de botten: schedel, nek, rug, ribben & bekken. Ongeneeslijk wordt gezegd.
Maar dat zullen we nog wel eens zien.
Mijn leven en mijn kinderen zijn me te lief.

Begin augustus ben ik -naast de reguliere behandeling in Nederland- aanvullende & bewezen therapieën in Duitsland gaan volgen. Deze behandelingen worden nagenoeg niet vergoed door mijn zorgverzekeraar. En bungelt er dus een ongezellig prijskaartje aan mijn pols.

And that just makes me a chick on a mission. Leuren met Leed. Om geld te genereren voor alle extra ziektekosten, waaronder niet vergoede behandelingen in het buitenland en reis- & verblijfskosten. Volgens mijn berekeningen ca. 30.000,-- euri op jaarbasis.

Sinds april 2013 ben ik begunstigde van de Stichting No Guts No Glory.
Deze stichting heeft KEIHARD geld nodig om mij financieel te kunnen ondersteunen met de behandelkosten. En daarnáást blijven er helaas nog eens genoeg kosten over die ik niet alleen kan opbrengen.

Tragisch is de diagnose "ongeneeslijk". Maar dat woord heb ik inmiddels het raam uitgeflikkerd. Dat woord maakt een mens pas echt doodziek. Hilarisch is wat ik er van probeer te maken.

Volledige focus op herstel.
Against all odds? Misschien. Maar ik denk van niet. No Guts, No Glory!

Inspirerend is dit lichamelijke gedoe wel. Ondanks de heftigheid van alles, heeft mijn tumor last van humor. En ben ik in februari 2013 deze blog gestart. Wat lach & beklag hier, wat rauw & rouw daar. Alles hieraan is ultiem & intiem, hartverscheurend & hartverwarmend.
Het leven is tragisch hilarisch en omarm ik het intens. En zo af & toe spuug ik het vol op de bek.

- Doe mee en deel deze blog binnen je netwerk
- Verzin initiatieven, groot/klein: alles helpt!
- Doe & doneer -in welke vorm dan ook- want we hebben al het KEIHARDE geld & bemoedigingen nodig!

Ik beleef een avontuur waar ik niet voor heb gekozen. Maar als het dan toch moét..hoppa! Knapzak over de schouder & gáán. Kom dan ook maar door met dat Onvermijdelijke Avontuur!


Copyright © 2013. All rights reserved.


woensdag 5 juni 2013

Moed in het woord bemoediging

Dag Elly.
Dag lieve schat.
Met je mooiste smartlappenmuziek heb je me alsnog een innerlijke glimlach mee gegeven.
Wát ben ik blij dat ik jouw te grote persoonlijkheid in jouw kleine lijffie heb gekend.
Heb nog wat geknipt & geplakt in m'n ode aan jou. Stond ik daar voor een volle zaal. Jankend.
M'n moed en ademhaling bij elkaar schrapend.
Dat dondert me niks. Ik schaam me daar helemaal niet voor.
Tis alleen maar logisch. En daarbij, je bent me elke traan waard.
Daarom kon ik mijn ode aan jou volbrengen.
Geschiedde dat ook.
Is dat wat je nu bent Elly, geschiedenis?
Ben je voltooid of onvoltooid verleden tijd als ik over je praat?
Weet je, wat het ook is, ik blijf in de onvoltooid tegenwoordige tijd over je praten.
Je lijf is er dan wel niet meer, maar je ziel nog wel.
Heerlijk mens. Laat me nog es weten of je daarboven ook wifi hebt. Want God weet dat ik jouw wijze van bemoediging nodig blijf hebben..
Long distance call? Die neem ik ook op hoor.

Oudergesprek met de integratieve kindertherapeut Mega Cindy. De doodsangst van mijn kleine hoettepatattetoetertje. Moos krijgt de regie bij het spelen en z'n kwetsbare muurtje wordt zorgvuldig steentje voor steentje met aandacht bekeken, speels besproken & gekoesterd.
We laten je tot aan de zomervakantie hier mee door gaan. Dat je je gesteund en bemoedigd weet.
Mijn liefste Moossie.

Ontvang ik deze week een noodpakketje van Ellen van No Guts No Glory met een handgeschreven kaartje:"Noodpakketje, voor de momenten dat er even niets te vieren lijkt."
Met een stuk of wat ballonnen met het logo van No Guts No Glory.
Heb er gelijk een paar opgeblazen.
Bemoediging blijft eh.. nogal een dingetje.
Natuurlijk gaat het leven door. Heeft iedereen het druk. En heeft ieder huisje z'n kruisje.
Maar weet je, bemoedigingen blijven hartstikke nodig. Ik merk het, hoe hard ik bemoedigingen nodig heb. Juist naarmate het traject langer duurt en de overbelasting groter wordt.
Het woord moed binnen het woord bemoediging is niet geheel toevallig. Er is echt moed voor nodig om te bemoedigen.
Bemoedigen vanuit moed komt anders over dan bemoedigen vanuit medelijdende angst.

Het afgelopen jaar is er een karavaan van moedige bemoedigingen aan me voorbij getrokken.
Maar ook vele, vele ontmoedigende ontmoetingen. Die natúúrlijk goed bedoeld waren....
Maar hemeltjelief zeg, ik kan met recht zeggen dat er brengers & halers zijn in de karavaan van bemoedigingen. En dat moet er nu maar eens een keer uit.

Brengers geven me levenslust.
Mensen die zelf levenslustig zijn, lachen, knipogen en samen met mij genieten (en soms ook ff niet) van de gewone dingen des levens. Soms zijn dat bekenden, soms wildvreemden. Soms ouden van dagen & soms de jeugd van tegenwoordig. Soms in persoon, soms via sms, mail, op Facebook of Twitter. Op die van mezelf, No Guts No Glory en in de brievenbus.
Soms is het voor een paar uur, soms is het daar in een moment van elkaar voorbij lopen.
Ze 'doen gewoon', zijn energiek, lopen me glimlachend tegemoet, maken hier & daar een koddige opmerking, geven me een knipoog, een compliment, steken hun duim omhoog en delen hun levenslust met me. Soms is het gewoon even m'n hand vastpakken als je naast me op een verjaardag zit. Ze nemen initiatief in bemoediging, van kleinst naar groots. Is 't deze week een Saphira, een Sabine, Marcia, Marianne, een Lenie, een Yvonne maar ook via No Guts No Glory, een Bralt, een Luke Boterbloem, Jeroen Konings, Steurtje en vele anderen. Er zijn zelfs enkele brengers met wie ik amper contact heb, maar door wie ik niet teleur te stellen ben. Omdat het toch wel goed zit. Brengers inspireren & motiveren me.

Halers kosten me energie.
In het kader van 'ik toon interesse door te vragen aan Annemiek hoe het nu toch met haar gaat' lijken deze goedbedoelde luitjes zich niet te beseffen dat zij slechts één van die vele mensen zijn die hele dagen van mij vragen om antwoord te geven op hele diepe, pijnlijke persoonlijke dingen. Namelijk mijn behandelingen & mijn doodsangst. En dat zij van elkaar niet weten dat ik die dag die vraag al 30x heb moeten aanhoren. Verjaardagen, die zijn door halers ook zo vaak afschuwelijk geworden. Zeg ik dat ik er niet over wil praten, pakken sommigen er nog een glas wijn bij ook. Én gaan ze er eens rustig voor zitten. Pfff... Je belast me daarmee. Houd 'r mee op!
Deze halers zijn vaak verontschuldigend in het contact, maar pitbulls in het halen van informatie.
Ook bij begrafenissen heb ik het meegemaakt dat ik -al verdrietig zijnde, mezelf staande aan het houden was- door meerderen achter elkaar bevraagd werd over "hoe afschuwelijk dit wel niet voor mij moest zijn... omdat die ander per slot van rekening ook aan kanker overleden was.." Heb 'k mezelf echt opgesloten in het kamertje boven de zaal. Ik kon het gewoon niet aan. Snap in Gods Naam dat ik óók meer dan gemiddelde moed moet opbrengen om op verjaardagen & begrafenissen te zijn. Wetende dat ik toch ff anders bekeken wordt.. De fijne omhelzingen & oprechte woorden die ik van de brengers krijg op zulke momenten, zijn dan ook hard nodig.

Daarom wil ik het echt duidelijk maken dat ik daar alleen iets over wil vertellen als ik daar zelluf behoefte aan heb. En dit heb ik vaak niet en wil dat ook niet blijven uitleggen.
Het frustreert me & zuigt me leeg.
Ik wil bezig zijn met LEVEN.
Mijn ziekte wil ik zo lang mogelijk in de kantlijnen van mijn leven houden.
De rest van mijn levensblad wil ik vullen met leven.
Zo lang mogelijk.
Zo blij mogelijk.
En de rest is al moeilijk genoeg.

Bemoediging is echt niet zo moeilijk. Mensen hoeven daar niet krampachtig of verontschuldigend over te doen.
Bemoediging werkt pas als je aandacht hebt voor wat de 'zieke' zélf nodig heeft.
In mijn geval zijn dat De Gewone Dagelijkse Dingen. Want dat is namelijk het leven.
Waar ik zo vaak van geniet en die me -tussen de bedrijven door- strontgelukkig maken.

Dus lieve halers, maar ook de:
- zorgvuldigeoogkontaktvermijdende wegkijkers (vooral bij school & het winkelcentrum)
- indebroekpoepers (eh.. o ja... eh... goh.. eh... hoe eh.. gaat het met je.. eh..)
- roekeloze nondonatiebelovers (ik ken nog wel iemand die ik zeker ga bellen..je hoort nognognog..)
- wegsprintendeheldenopwittesportsokken (sms-end, horlogekijkend "ik spreek je snel!" naroepen)
- indeverledentijd overmijtegenmij praters(je was altijd zo sterk, je was zo'n heerlijk mens)
- verbaasdkijkendedachtaldatzedoodwasluitjes (.........huh?!?.........)
- ikdurfnietopjeaftelopenmaarbespreekjougraagopeenmeterafstandmetanderen ('k vond dat ze zo..)
- ikloopjeplotstegentlijf&hadjenogplotsnogwillenbellers (maar toen bleek m'n nagellak op, was m'n vlucht overboekt enz. enz. enz.)
- laatikjedeputinpraters (kind, wat af-schuwe-lijk toch!Vre-se-lijk!!Je bent nog zo ont-zet-tend jong!!)
lk wil bezig zijn met leven.
Als je dan toch iets wilt doen voor me, doe dan alsjeblieft iets wat daarmee te maken heeft of anders niets. Want dat is ook OK.

Ongetwijfeld heb ik in de afgelopen 46 jaar al deze opmerkingen vast zelf gemaakt. Ben ik genadeloos onhandig & ongelofelijk onbedoeld met m'n naaldhakken op andermans kwetsbaarheid gaan staan. Heb ik andermans tranen of gevoel van miskenning over het hoofd gezien. En zorgvuldig de andere kant op gekeken net op het moment dat de ander wellicht een glimlach kon gebruiken.
M'n vader heeft me altijd geleerd: er doet zich dagelijks een kans voor een ander te helpen. Doe dat dan ook. Kijk, knipoog, glimlach 'n ander, juist naar degenen die het zo hard nodig hebben, zet een gevallen fiets overeind. Juist ook, als niemand kijkt. Wees oprecht. Ook als je geen medestanders hebt. Of als het gevolgen voor jou heeft. Doe dat.
Aldus, m'n vader Kleine Jantje.
Dat zal me op vele momenten gelukt zijn. En op vele momenten ook niet.

Heft het daarom mijn eerdere opsomming op? Nee.
Het schuurt misschien. Maar sommige besefmomenten zijn toch ook gewoon kut.
Voor mij. En ook voor de mensen om me heen.
Een gebruiksaanwijzing is dan wel zo handig. Verantwoordelijkheid daarvoor nemen, ook.

Tot slot heb ik -jawel- de behoefte om dit te melden.
Uit de scan van april jl. is duidelijk geworden dat de uitzaaiingen op één plek na (die in m'n kop), minder geworden zijn. Elke scan blijkt een momentopname.
Sinds anderhalve week heb ik doorbraakpijn in mijn linkerribben en sinds dit weekend ook weer doorbraakpijn in mijn rechterribben. Waar mogelijk de uitdovende uitzaaiingen toch weer aan het oplaaien lijken te zijn. Huh?! Hoezo?! Heb ik plots morfinepleisters, paracetamollen en sinds vandaag nog een Oxynorm daarbij. Mijn huisarts heeft dit gisteren aangegeven dat dit inderdaad weer doorbraakpijnen kunnen zijn en heeft me een scan geadviseerd.
En ben ik bang. Bang dat dit mijn keerpunt kan zijn.
Morgen krijg ik uitleg van een dokter in het EMC die mij zal uitleggen wat er gaande is, met al m'n scans van het afgelopen jaar naast elkaar. Eindelijk. Ik heb daar heb ik behoefte aan.
Ik wil dit hele lichamelijke gedoe midden in z'n smoelwerk aankijken.
Niet omdat ik dat zo graag wil. Maar omdat het moet.
En ben ik dus alweer bang geweest, heb ik zo gehuild en wordt de doodsangst me soms echt teveel.
Eén van de vele keren in het afgelopen jaar.
Leven en laveren. Tussen mijn levenslust, uitslagen & doodsangst in dit het afgelopen jaar.
En het houdt maar niet op.

Ik krijg binnen 2 weken een ECT in Duitsland, een operatie door Dr. Norbert Sass. Dan krijg ik lokale chemo-injecties in de uitzaaiingen. Daarnaast zal ik opnieuw dendritische celtherapie doen.
Kanker is grillig. En dus onvoorspelbaar.
Temidden van deze Fucking Circus wil ik zo goed mogelijk functioneren. Voor mezelf & voor mijn kinderen. Dat lukt alleen maar als ik het beste van mezelf kan zijn en het beste krijg van de ander.
Wil ik nu als de beste m'n broertje Mike en zwager Luciën bemoedigen omdat zij het ook nodig hebben. Morgenavond de laatste avond van de 4-daagse Saphira kussen voor haar geweldige sponsoring aan mij & No Guts No Glory en bemoedigend met klein blond & blond ook deze laatste avond uitlopen. Juichend en dansend over de finish.
Dat is nog es 'n geweldig vooruitzicht.

Dusse... als je me ziet, kijk me gerust aan, breng me 'n knipoog. 'n opgestoken duim, 'n bemoediging & glimlach me vooral tegemoet.
Ik knok voor m'n leven en geef mezelf nog niet op.
Ik stel het op prijs als jij dat ook niet doet.
Want opgeven kan maar één keer.
Afgesproken?

Ps. Opblazen kan wel vaker. Dus doe 'k nog maar 'n ballonnetje.

3 opmerkingen:

  1. Kan alleen maar zeggen: wow ! Knuffel namens mij én saphira en een hele dikke vette knipoog !

    BeantwoordenVerwijderen
  2. geniet vanavond van het in het zonnetje lopen bij het beeindigen van de avondvierdaagse!!!!! misschien kom ik je weer tegen en knipoog ik niet vanuit de verte maar geef ik je weer een dikke knuffel vol moed en liefffsss!!! En zondag draag ik je mee in mijn hart bij de ladiesrun!!!! mildred

    BeantwoordenVerwijderen