Foto: Arjo van der Graaff - juni 2012

OVER MIJ

Heb ik mijn leven net zo lekker op orde, ziet mijn lijf er holadiejee okee uit, wordt er eind april 2012 borstkanker geconstateerd.
En niet zo'n klein beetje ook.

Een borstamputatie & twee chemo's later, wordt in juli de diagnose gesteld.
Uitzaaiingen in de botten: schedel, nek, rug, ribben & bekken. Ongeneeslijk wordt gezegd.
Maar dat zullen we nog wel eens zien.
Mijn leven en mijn kinderen zijn me te lief.

Begin augustus ben ik -naast de reguliere behandeling in Nederland- aanvullende & bewezen therapieën in Duitsland gaan volgen. Deze behandelingen worden nagenoeg niet vergoed door mijn zorgverzekeraar. En bungelt er dus een ongezellig prijskaartje aan mijn pols.

And that just makes me a chick on a mission. Leuren met Leed. Om geld te genereren voor alle extra ziektekosten, waaronder niet vergoede behandelingen in het buitenland en reis- & verblijfskosten. Volgens mijn berekeningen ca. 30.000,-- euri op jaarbasis.

Sinds april 2013 ben ik begunstigde van de Stichting No Guts No Glory.
Deze stichting heeft KEIHARD geld nodig om mij financieel te kunnen ondersteunen met de behandelkosten. En daarnáást blijven er helaas nog eens genoeg kosten over die ik niet alleen kan opbrengen.

Tragisch is de diagnose "ongeneeslijk". Maar dat woord heb ik inmiddels het raam uitgeflikkerd. Dat woord maakt een mens pas echt doodziek. Hilarisch is wat ik er van probeer te maken.

Volledige focus op herstel.
Against all odds? Misschien. Maar ik denk van niet. No Guts, No Glory!

Inspirerend is dit lichamelijke gedoe wel. Ondanks de heftigheid van alles, heeft mijn tumor last van humor. En ben ik in februari 2013 deze blog gestart. Wat lach & beklag hier, wat rauw & rouw daar. Alles hieraan is ultiem & intiem, hartverscheurend & hartverwarmend.
Het leven is tragisch hilarisch en omarm ik het intens. En zo af & toe spuug ik het vol op de bek.

- Doe mee en deel deze blog binnen je netwerk
- Verzin initiatieven, groot/klein: alles helpt!
- Doe & doneer -in welke vorm dan ook- want we hebben al het KEIHARDE geld & bemoedigingen nodig!

Ik beleef een avontuur waar ik niet voor heb gekozen. Maar als het dan toch moét..hoppa! Knapzak over de schouder & gáán. Kom dan ook maar door met dat Onvermijdelijke Avontuur!


Copyright © 2013. All rights reserved.


woensdag 6 februari 2013

02-06-2012 Mail aan familie & vrienden

Date: Sat, 2 Jun 2012 20:49:33 +0200

Lieve in-gedachten-nabijen,

Gisteren eind van de middag heb ik de uitslag gehoord van mijn oncoloog.
Na afloop heb ik "er geld tegen aan gesmeten voor wat taarten".
Positief scenario in de goede positieve zin van het woord dus!

Na de intake en kennismaking met de oncoloog van afgelopen woensdag en de stand van zaken/verwachtingen tot dusver, waren Jeanetteke en ik beide zorgelijk over de uitkomst van de scans.
Na afgelopen woensdag ben ik ook voor het eerst 24/7 bang geweest.

Gister belde het ziekenhuis dat ze dezelfde dag nog een aanvullende MRI-scan wilde laten maken.
Achteraf bleek er een vlek in het schouderblad-gedeelte zitten, die ze nader wilde onderzoeken.

Gelijk daarna dus het gesprek met to-the-point-dr.oncoloog:
Obv. de botscan, CT-scans en MRI-scans blijken er geen zichtbare uitzaaiingen zijn.
Dat neemt niet weg dat er geen uitzaaiingen kunnen zijn, maar dat het dan 'kleine nestjes' zijn die volgens een landelijke procedure behandeld worden: 6 chemokuren (om de 3 weken 1 kuur), bestraling en hormoontherapie (5 jaar).
Zichtbare uitzaaiingen zouden een slechte prognose hebben zoals eerder beschreven en ook benoemd door de doktoren.
Niet zichtbare uitzaaiingen daarentegen hebben de prognose dat 'volledig herstel mogelijk is', aldus de dokter.
Hij was zelf ook duidelijk opgelucht en de uitslag was tegen de verwachtingen in.
Omdat deze kwaadaardige tumor toch al minimaal 8 maanden geleden gevoeld is, 19 vd. 28 klieren besmet,het een progressieve vorm betreft en dan toch geen zichtbare uitzaaiingen.
Dat is een gevalletje Wonder.
Gevalletje Speld in de Hooiberg om dan vervolgens door het gaatje te mogen kruipen.
Zoiets.
Toen de dokter me bij beide schouders pakte en zei dat hij zijn 'uiterste, maar dan ook uiterste best zou doen om mij volledig te laten genezen' stonden bij ons alletwee de tranen in onze ogen.
En of ik de kinderen de eerstvolgende keer wilde mee nemen, hij wilde ze graag ontmoeten en vindt het belangrijk dat zij ook weten wat hen te wachten staat bij een zieke moeder.
Voel me gewoon nog een beetje beduusd van zijn overtuigende betoog.

Na volgende week start de chemo, daar wil de dokter wel gelijk mee starten, hij wilde geen enkel risico nemen en dus ook niet de termijn van 6 weken ivm amputatie-litteken rekening houdend.
Dat betekent dat ik het gesprek in Duitsland as. dinsdag heb afgezegd (te kort dag en daardoor geen immuunversterking meer mogelijk voorafgaand aan chemo).
Wel heb ik het streven na de chemokuur een gesprek aan te gaan met dr. prof. Gerritsen, van Radboud.
Prof. Gerritsen is gespecialiseerd oncoloog met kennis van celdendritische therapie.
Dan wil ik bij hem voorafgaand informatie te verzamelen waar ik wat mee kan in een later gesprek met Praxis-kliniek in Frankfurt of wellicht een kliniek die Prof.Gerritsen aanbeveelt (als-tie dat al durft, dat verwacht ik niet).


Ik voel me ingetogen blij. Klinkt tegenstrijdig, maar toch voelt het zo.
Komend jaar wordt hoe dan ook meer dan pittig, maar met een andere prognose in het vooruitzicht, ben ik nog nooit zo blij geweest mijn haar te verliezen.


Als het even kan vertrek ik na het intakegesprek donderdag as. voor 2 of 3 dagen Parijs. Conditioneel gezien niet de beste keuze.
Moreel gezien wel. Eenvoudigweg omdat ik mijn kinderen dat heb beloofd.
Ben dus hard op zoek naar een hotel met uitzicht op de Eiffeltoren, moet natuurlijk wel zo aan te lopen zijn.
Voor mijn part jas ik al mijn zomervakantiebudget er in die paar dagen doorheen (want de kinderen zullen het niet van mijn ondernemingslust moeten hebben gedurende de zomervakantieperiode).
Tot slot nog een fijne pruik scoren. Zoek een rommelige.
Jeanetteke is van mening dat van 'alles wel een zooitje te maken valt' en vertrouw ik dan ook maar op.
Gewoon omdat het kan.


Goed nieuws dus. Vooralsnog mag ik in mijn handen knijpen.
Bedankt, denk dat alle goede vibes tezamen een Wonder kunnen creëren.

Zoen van ons!






Geen opmerkingen:

Een reactie posten